La EM es una enfermedad que no sólo vive la persona que la padece, trasciende a toda la familia. Cada miembro se ve afectado de diferente modo por su edad, su personalidad, su rol dentro de la familia,... En el caso de los hijos menores, aunque no se puede generalizar ignorando ciertas variables (edad, relaciones paterno-filiares previas,...), esta enfermedad suele tener un fuerte impacto.

Aunque la mayoría de estos niños se adaptan bien a la situación estresante con apoyo y comunicación, alguno de estos menores viven esta situación con ansiedad: sienten temores (¿tendré esto yo también?, ¿habré causado yo esto? ,-sobretodo cuando la EM se manifestó tras su nacimiento, pero también cuando sienten que sus comportamientos han estresado a sus padres y les han causado la EM-, ¿voy a perder a mi madre/padre?, ¿debería cuidarle más?,...), frustraciones (con sus padres por ser distintos, por hacerles pasar un mal rato delante de sus amigos, por encargarles a ellos los recados, por el hecho de que su familia no tenga tantos ingresos como antes,...) y culpabilidad, intentando compensar a sus padres y siendo muy colaboradores, pero perdiéndose cosas propias de su edad.

De este modo, la experiencia con la enfermedad de su padre/madre a muchos de estos menores les reporta sentirse apoyados y valorados por su entorno y desarrollan una mayor madurez y capacidad empática que la mayoría de niños de su edad, pudiendo tener una vida independiente de la EM. Sin embargo, como hemos visto, también hay menores que viven estas situaciones con ansiedad y, en ocasiones, traducen ésta en sentimientos negativos (depresión y baja autoestima, sobretodo) y desordenes comportamentales (gritos, agresividad, poca sociabilidad,...).

Sabemos que la familia puede ser el mejor apoyo que cada uno de sus miembros reciba en el día a día: ellos tienen más recursos de los creen, y que cuentan, la mayoría de las veces con un entorno (familia extensa, amigos, vecinos,...) que les puede brindar una ayuda suplementaria; pero el abordaje de la atención a padres e hijos afectados por EM debe realizarse desde todos los frentes.

Todos (familiares, educadores, profesionales de la salud,..) tenemos que estar atentos a las cuestiones que afectan a los menores que conviven con una persona con EM. Los chicos necesitan que se les escuche, se les entienda, se les haga partícipes de la vida familiar, de la vida escolar, y no, que reaccionemos de una forma extrema, ni negativa. Al mismo tiempo, debemos asegurarnos de que no estamos ignorando al niño, aunque aparentemente dé la sensación de que no tiene problemas. Es importante prestar atención a los chicos cuyos padres tienen EM porque, de forma inevitable, van a tener algunas sensaciones y creencias que difícilmente serían capaces de compartir.

Como entidad dedicada a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por EM y su entorno, tenemos un papel muy importante en la atención y ayuda a las familias que conviven con esta enfermedad. No debemos interferir en la vida de estos hogares; pero sí, brindar nuestro apoyo, dando la posibilidad a estas personas de compartir sus experiencias, temores, sentimientos,... a través de la creación de espacios donde puedan encontrar comprensión e información de los profesionales y de los grupos de iguales.

En esa línea, sería positiva la creación de un modelo de intervención dirigido a los propios menores y a todos los implicados en la problemática de este tipo de familias (los padres, profesionales de la salud, de la educación,...), para poder comprender el estado emocional de estos niños a través del conocimiento de sus sentimientos, necesidades, preocupaciones,...

Partiendo de que cada niño es único y en su respuesta a la situación influyen múltiples factores que interactúan (forma en que la familia se enfrenta a la enfermedad, tipo y grado de discapacidad, edad, número de hermanos, orden de nacimiento,...), la actuación debería incluir una valoración de todas las variables implicadas: el derecho de los padres, la protección del menor, el respeto a los sentimientos y necesidades de progenitores e hijos y la definición de los límites entre responsabilidad e intromisión por parte de las instituciones.

Los adultos de la familia cuentan con mayores oportunidades de apoyo por parte de distintos profesionales que asisten a la persona con discapacidad. Además, suelen encontrarse de manera informal (en salas de espera) o formal (grupos de cuidadores) con otros que viven situaciones similares, con los que compartir e intercambiar información y ayuda mutua. Los menores, en cambio, son, tal vez, los que más apoyo precisan y menor atención reciben dentro de su entorno: tienen pocas oportunidades de contacto con profesionales y con otros niños que atraviesen experiencias parecidas. Una solución a esto, sería la creación de grupos de iguales, que les permitan elaborar sus sentimientos hacia los padres, el entorno y hacia ellos mismos, creando un espacio donde puedan compartir sus experiencias del ámbito familiar y de fuera de él, poder hablar y sentirse escuchados y comprendidos, descubrir que existen otros menores en su misma situación, encontrar información y también desahogo y contención de sus vivencias, poder reconocer sus emociones y sentimientos encontrados, comunicarlos, y, así, poder comprenderlos y manejarlos.

Hasta que estos talleres estén formalizados, hay una serie de pautas generales que pueden orientar a los padres con EM a la hora de apoyar a sus hijos:

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o Intentar estar atentos a las inquietudes transmitidas por los niños con el fin de comprender sus sentimientos y favorecer que desarrollen lo máximo de sí mismos.

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o Crear espacios para el intercambio familiar y con iguales, donde poder relatar sus experiencias y compartir sus vivencias. Es importante que los padres den al niño la oportunidad para hablar de sus pensamientos, sentimientos y creencias lo antes posible; es decir, es importante no esperar a que el niño pregunte y crear un ambiente donde pueda decir qué es lo que le preocupa o hacer preguntas.

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o Los momentos iniciales, cuando el diagnóstico es reciente, suelen ser periodos de gran ansiedad para los padres. Los niños perciben esto, por lo que es importante compartir con ellos cuál es la situación tan pronto como sea posible. Estar abierto y no temer al niño.

Una vez que el niño sabe qué pasa en casa (evitando así que crean que es por su culpa, que sus padres se van a separar o cualquier otra idea equivocada), se le puede explicar con mayor detalle las características de la enfermedad (siempre en función de la edad del niño). Esto se puede hacer a través de diferentes modos: los más pequeños lo entenderán mejor a través de cuentos, dibujos e historias; cuando son algo más mayores, se les puede dar más información y detalles, y para los adolescentes existen libros publicados específicamente para ellos por entidades de EM, e, incluso, pueden buscar ellos la información y verla en compañía de un adulto para, de esta manera, compartirlo o leerlo juntos.

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o Ser honestos, realistas y positivos en las explicaciones que se ofrecer a los niños. Cuando no se sepan todas las respuestas, no tener miedo a decir "no lo sé".

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o Considerar a la familia como un equipo, donde todos pueden aportar para que al grupo funcione bien.

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o Evitar que sean autosuficientes creyendo que son los únicos que pueden cuidar al afectado/a. Informarse, formarse y saber pedir ayuda.

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o Recordar que los hijos tienen derecho a su propia vida. No esperar de ellos que compensen las insatisfacciones que la situación familiar les produce.

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o Respetar su edad, sin asignarles funciones de adulto o depositando en ellos responsabilidades que no les corresponden o que no están en condiciones de cumplir. Si se precisa de su ayuda para realizar alguna tarea, pedírsela, recordando que hay cosas que no puede o no debe hacer y otras que no podrá hacer tan bien como un adulto. Darle las gracias; le reconfortará.

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o Hacerlos partícipes desde que son pequeños de la problemática familiar, sin centralizar su vida en la enfermedad y en la persona afectada por la misma.

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o Ofrecerles tiempo y crear espacios de dedicación exclusiva a estos niños, de modo que la persona con discapacidad no absorba toda la energía familiar.

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o No censurar los sentimientos negativos. Intentar que puedan dialogar sobre ellos; sin generarles culpa. No todos pueden aceptar fácilmente la discapacidad.

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o Ayudarlos a superar la vergüenza.

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o Dentro de lo posible, no implicarlos en las propias ansiedades en torno al futuro.

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o Tratar de llevar una vida personal lo más plena posible más allá de la que se comparte con la persona con discapacidad. Si, por la enfermedad, hay actividades que no pueden compartir con los padres, ofrecerle alternativas para que puedan realizarlas con familiares, amigos, vecinos,...

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o Finalmente recordarles, que existen profesionales de la salud, como son los psicólogos clínicos especializados en la infancia y en el centro educativo al que asiste el niño, que son los que mejor podrán ayudarle ante las dudas que tengan respecto a sus hijos.