"Maternidad/paternidad", "discapacidad", "dependencia", "menores cuidadores", "derechos de los niños",... son conceptos que adquieren su plena dimensión sólo dentro de un contexto, forman parte de un puzzle aparentemente difícil de encajar sin vulnerar al resto de componentes, y constituyen la realidad de muchos hogares en el que alguno de los padres está afectado por una enfermedad neurodegenerativa, como EM. Para abordar esta problemática familiar, debemos analizar independientemente cada una de las partes implicadas y la influencia que se ejercen recíprocamente, siempre desde el respeto y la imparcialidad que esta cuestión merece.

El reconocimiento del derecho a la maternidad/paternidad de las personas con discapacidad es relativamente reciente (diciembre de 2006): entre los enunciados de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, destaca el que se refiere al respeto del hogar y de la familia y a la igualdad en todas las cuestiones relacionadas con el matrimonio, la familia, la paternidad y las relaciones personales. (Art. 23).

En lo que se refiere a los menores, la Declaración de los Derechos del Niño, desde hace 50 años, vela por su adecuado desarrollo, y, a pesar de los grandes cambios sociales que se han producido en este siglo, sus principios continúan vigentes y enlazan con el tema planteado:

* El niño disfrutará de todos los derechos enunciados en esta declaración, sin excepción alguna ni distinción o discriminación por motivos del propio niño o de su familia.

* No deberá permitirse al niño trabajar antes de una edad mínima adecuada; en ningún caso se le dedicará ni se le permitirá que se dedique a ocupación o empleo alguno que pueda perjudicar su salud o educación o impedir su desarrollo físico, mental o moral.

Ser madre/padre implica una responsabilidad y trabajo que puede complicarse cuando quien lo asume es una persona con limitaciones físicas, psíquicas o sensoriales, y parece evidente que no es suficiente con el reconocimiento legal de ejercer este derecho. Recientemente, el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad), ha editado un estudio titulado Maternidad y Discapacidad, en el que se recogen una serie de reflexiones sobre las preocupaciones que comparten las mujeres frente a la maternidad y los problemas específicos a los que tienen que enfrentarse las que se encuentran discapacitadas. En esta publicación señalan, que necesitan contar con recursos que van más allá de las ayudas económicas, como puede ser la aceptación social de su embarazo y del derecho a su sexualidad, incluida su propia familia. La ausencia de una red de apoyo social adecuada puede llevar a que sus hijos menores de edad tengan que asumir la función de cuidadores informales, situación que no siempre se puede pronosticar, entre otras razones por lo imprevisible que resulta la evolución de la EM. Las valoraciones que se han venido haciendo acerca del binomio madre /padre con discapacidad e hijo/a cuidador/a, se han encuadrado en dos corrientes de opinión opuestas, parcialmente justificadas por la falta de datos concluyentes que permitan fundamentar si existe o no relación entre la dependencia de los padres y las alteraciones que en algunos casos presentan sus hijos:

* Los que enfocan su análisis sobre los aspectos negativos asociados al rol de cuidador, plantean que las circunstancias de estos menores, les colocan en una situación de desventaja respecto a sus iguales, desde el momento en que gran parte de la vida familiar gira en torno a la enfermedad, dejando de ser el niño el centro de atención de los adultos.

* Los que entienden que el compartir los cuidados hace que estos niños comprendan mejor la situación personal y familiar en la que viven, desarrollen mayor sentido de la responsabilidad, presenten alto grado de autoestima, se vean, generalmente, recompensados por el reconocimiento y afecto que reciben de sus padres, y alcancen muy pronto una madurez superior a la esperada para su edad. Defienden el derecho a que se tengan en cuenta los sentimientos y necesidades del adulto dependiente y no se vulnere la imagen de estos padres, al presentarlos como no aptos para educar adecuadamente a sus hijos.

Ambas posturas hacen referencia al niño cuidador, pero no delimitan los criterios que definen este concepto y las funciones asociadas al mismo.

Aunque, en general, son pocos los estudios que se han realizado con este fenómeno, y no existe concordancia entre los investigadores sobre los resultados obtenidos; cabe decir que el concepto ha variado y se ha ido ampliando a medida que los estudios aportaban nuevos datos, entendiendo por niño cuidador desde los menores de edad hijos de padres discapacitados o de enfermos crónicos, a otros entornos de familias desfavorecidas con la presencia en el hogar de adultos dependientes por razones de enfermedad mental, drogodependencia, familias monoparentales o por la ancianidad de algún familiar. También es mayor el repertorio conocido de las responsabilidades asumidas por estos niños, al comprobarse que no sólo realizan cuidados físicos y/o apoyo emocional al adulto dependiente, sino que en casos extremos llegan a hacerse cargo del cuidado del hogar, incluida la educación de sus hermanos pequeños.

En los cambios producidos, entre otras razones, intervienen los avances científicos que han aumentado la expectativa de vida para la mayoría de enfermos dependientes. La prolongación de la permanencia en sus hogares y el alto coste que implican sus cuidados, unido a la falta de una política de recursos sociales adecuada, son factores que influyen para que sean los hijos de familias más desfavorecidas los que ejercen la función de cuidadores con una mayor probabilidad. Se sabe que es común entre estos niños, el temor a que las instituciones responsables de menores conozcan su situación y los separen de sus familias, por lo que evitan dar información sobre lo que ocurre en sus hogares; pero se intuye que existen diferencias de género (es mayor el porcentaje y grado de implicación de niñas que de niños que ejercen estas tareas, como ocurre en general en el cuidado de ancianos y familiares enfermos).

Así, se debe hablar de diferentes categorías en función de la implicación en las tareas que asuma el menor, partiendo de aquellos que se limitan a convivir en su hogar con algún familiar dependiente, hasta los casos en que son los principales encargados de los cuidados, y, en último término, el peso negativo/positivo del papel de cuidador en el menor, también dependerá de la influencia que ejerzan las variables culturales, económicas y sociales que intervienen.

A pesar de la falta de suficientes estudios que aporten datos cuantitativos fiables sobre la posible influencia en el desarrollo de estos niños de las circunstancias en la que conviven, se sabe que estos menores sufren el tipo de alteraciones observadas en el cuidador adulto, junto con otras específicas asociadas a la vulnerabilidad emocional propia de su edad, que reflejan la ambivalencia de sus sentimientos entre el deseo de ser eficientes en su labor y el de escapar de su situación. Diferentes autores coinciden en señalar las que se presentan con mayor frecuencia:

* Inhibición social asociada a la escasez de tiempo y de oportunidades de participar en actividades extraescolares, de ocio, juegos, etc. Además la incomprensión de las responsabilidades que debe asumir en el hogar por parte de sus compañeros, pueden convertirlo en objeto de burlas, críticas y marginación. Las consecuencias de estas experiencias dan lugar a alteraciones del comportamiento y de la socialización, como el aislamiento, la agresividad o el desarrollo de un carácter dominante.
* Riesgo de secuelas físicas: entre ellos se encuentran el cansancio persistente provocado por la falta de sueño; desnutrición si son los niños los encargados de preparar las comidas o lesiones si carecen de información sobre el modo correcto de movilizar al adulto dependiente durante los cuidados de su vida diaria.
* Desequilibrio emocional: los niños desarrollan desde edades muy tempranas la capacidad de intuición suficiente como para captar la tensión, ansiedad o tristeza del adulto. La falta de información sobre las causas del desasosiego que percibe en su familia puede suplirlas con su imaginación y dar lugar a la aparición de miedos irracionales, sentimientos de culpa, cambios de humor, ansiedad, estrés, miedo a su soledad ante el futuro incierto del enfermo y de sí mismo, vergüenza por tener padres diferentes, tristeza y en casos extremos, depresión.

Los adolescentes pueden disimular su preocupación manteniendo una postura de indiferencia, que esconde sentimientos de rechazo y malestar, viendo que no pueden participar en los problemas familiares, ni se les informa de acuerdo a su grado de madurez. Sentir que no los dejan colaborar o, contrariamente, realizar tareas que antes hacía la madre/padre, puede llevar a un grado de irritabilidad que pueden traducir en rebeldía o con conductas destructivas.

* Fracaso escolar. Dificultades de aprendizaje, falta de dedicación a sus tareas escolares o absentismo escolar injustificado, pueden ser indicadores de la labor de cuidador que realiza el niño en su hogar.

El modo en que el menor asimila los cambios que experimenta su vida, suele estar influido por la edad que tiene cuando éstos se producen. Así, a los niños que conviven con la discapacidad desde muy pequeños les suele resultar más fácil. En estas edades, les puede ayudar el que los padres respondan a la curiosidad propia de los hijos y de sus amigos, sobre su situación, con sinceridad y sencillez. Además, deben aprender a expresar sus ideas, emociones, sentimientos, creencias y a sentirse parte de las decisiones de la familia. Cuando los cambios aparecen en etapas posteriores de su desarrollo, le resulta más difícil comprender y aceptar las limitaciones y cambios que observa en sus padres y en todo el entorno familiar. En la medida que los hijos van interactuando más con sus iguales en contextos ajenos al hogar, aprenden que existen otras realidades diferentes a la suya y esto interfiere en la relación con sus padres. Al tomar conciencia del deterioro del adulto enfermo, tales como la pérdida de habilidades cognitivas, la fatiga, el delegar en otros componentes de la familia actividades y responsabilidades que anteriormente tenía asumidas, las limitaciones motrices, las alteraciones del lenguaje, el descontrol de esfínteres, etc., con frecuencia afecta a la percepción del sentido de autoridad de sus progenitores, desembocando en un cambio de roles. Pueden aparecer sentimientos ambivalentes de vergüenza y orgullo y cuestionamientos al confundir la fatiga materna/paterna con falta de iniciativa. El impacto es mayor al superponerse su condición filial y su dependencia afectiva con la necesidad de hacerse cargo de los cuidados íntimos de las figuras parentales.

En lo que se refiere a cómo los padres viven esta situación, en la II Jornada de EM y Sociedad, realizada en Madrid (2008), se aludió a la demanda de información por parte de los padres con discapacidad respecto a la influencia de su dependencia en las dificultades que se les plantean con sus hijos menores de edad. Estas preguntas reflejan la preocupación que tienen por el sufrimiento de los hijos ante las nuevas situaciones que surgen en la familia y también el deseo de ayudarlos de un modo adecuado, sin sobreprotegerlos ni sobrestimar su capacidad de adaptación.

Durante el proceso de aceptación de la enfermedad y de la discapacidad que conlleva en algunos casos, los padres pueden replantearse con temor su rol. Sus miedos giran alrededor de interrogantes del tipo: ¿heredará mi hijo mi condición? en el caso de enfermedades con componentes genéticos. ¿Podré hacer frente a las exigencias de su crianza? ¿Cómo me verá mi hijo a medida que tome conciencia de mis limitaciones? ¿Afectará a su desarrollo social y emocional el tener que ayudarme en algunas actividades de la vida diaria? Son principalmente ellos los que deben intentar superar su temor a no poder desarrollar plenamente su paternidad por su condición y romper con los estereotipos de las funciones tradicionalmente asignadas. La paternidad responsable implica el compromiso de velar por el desarrollo integral de sus hijos, cubriendo sus necesidades básicas, emocionales, sociales y favoreciendo su independencia personal, y, por tanto, la discapacidad no es óbice para ser buenos padres.

Normalizar la convivencia con la discapacidad y dependencia de los padres es el objetivo. La adaptación a las situaciones estresantes que viven, mejora si perciben apoyo y pueden compartir sus vivencias, y si el proceso de aceptación está marcado por la comunicación, el afecto y el respeto que previamente se haya establecido entre los miembros del núcleo familiar.

En esa línea, y a la luz de los datos arrojados por los estudios a los que hemos hecho alusión, podemos comenzar por trabajar en la atención a las inquietudes transmitidas por los niños, para comprender sus sentimientos y favorecer que desarrollen lo máximo de sí mismos; debemos intentar crear espacios para el intercambio familiar y con iguales, donde poder compartir sus vivencias; considerar a la familia como un equipo, donde todos pueden aportar para que funcione bien; evitar que sean autosuficientes creyéndose los únicos que pueden cuidar al discapacitado; respetar su edad, no darles tareas que no les corresponden o no pueden cumplir; ofrecer tiempo y espacio de dedicación exclusiva a estos niños y que la persona con discapacidad no absorba toda la energía familiar,... Finalmente, recordar que ante las dudas que se les presenten a los padres respecto a sus hijos, pueden buscar ayuda en los profesionales de la salud (como los psicólogos clínicos especializados en la infancia) y/o en el centro educativo al que asiste el niño.